（槟城26日讯）8岁华裔男童3年前确诊患上严重复合型免疫缺乏症（SCID），需要移植骨髓才能续命，其父亲的骨髓已鉴定适合移植给爱儿，惟尚缺8万令吉医疗费，盼大众慷慨解囊。

来自芙蓉的李校屹，在4个月大时反复的发烧、咳嗽，不过出入医院依然久病未愈。8个月大时，家人发现他患有皮肤结核病，腋下、背部、手足及全身长有如水痘硬红斑，确认皮肤细菌感染，当时候检验基因也没有发现不妥。

母亲陈艳美表示，直到儿子5岁时，芙蓉医院转介病人到国大的免疫专科，抽血后将血液样本寄到美国检测，检验证实儿子患上严重复合型免疫缺乏症，即罕见的免疫缺陷。 

“自此，校屹每两周需要注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等。医生告知尽量减少与外界接触，需生活在无菌的环境以避免感染，所以校屹不能吃冰淇淋、益生菌饮料、未煮熟的食物。”

她指出，校屹也患有哮喘病，每早晚需各喷一次吸入剂，而且也需要抽痰插鼻子之类，让校屹饱受病痛折磨。

“我每次看见孩子因为要打针就很心慌，有时找不到血管，有时候则抽不到，甚至双手都插了5、6针才能找到血管输药。每次只要插针超过2次都会让他很害怕，更哭求不要再打针了。”

她说，校屹需要进行骨髓移植以解决免疫系统问题，随即被转介到马大医院，家人于4月份进行骨髓配对后，最终医生确定父亲的骨髓较为适合进行移植，惟所需的8万令吉费用，让父母发愁。

“我最大的心愿就是期盼这些日子得以结束，期许孩子可以平安健康的长大。”

她坦言，照顾患病孩子不简单，几近崩溃时曾经想过自尽，只是不忍孩子没了妈妈而打消此念头，长期压力下证实患有恐慌症，需靠著药物稳定情绪。

李校屹经过3年的病苦折磨，医生建议进行骨髓移植，家人检验后，爸爸骨髓最适合移植给儿子，父亲愿意捐骨髓救儿，惟欠缺8万令吉医疗费用，求助大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）的援助。

该基金会主席拿督蔡瑞豪表示，校屹因为有病在身，经常出入医院，所以从小就无法到幼儿园及小学上课，童年几乎到在医院度过。

他说，经过各项检测后鉴定校屹的父亲骨髓适合移植给孩子，而他也愿意捐骨髓救爱儿，目前尚缺8万令吉的治疗费，所以家人急盼大众能捐助，让父子俩把握黄金期进行捐赠及移植骨髓。

父亲李坤德（46岁）是一名载货罗里司机，每个月薪水约3000令吉，母亲陈艳美（40岁）早前是一名书记，自从孩子患病后经已离职在家亲自照顾孩子出入医院，除了校屹，他们尚有一名4岁儿子。 

有意捐助的善士可通过www.onehopecharity.org线上捐款。详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-539 9212。

SCID小词典：

重症联合免疫缺陷病（SCID）是一组罕见的先天性疾病，特征为T淋巴细胞数量功能严重缺陷，临床表现为反复、持续、严重的感染。新生儿筛查及免疫系统重建是影响重症联合免疫缺陷病患儿临床预后的关键。

造血乾细胞移植和基因治疗是现阶段重建患儿免疫功能的主要方法。各造致力于提高移植成功率及病毒载体长期安全性、稳定性的研究已取得一定成果，但远期疗效仍需更多大规模的前瞻性临床研究来评估。

据悉，李校屹免疫系统中T-Sell的数值异常低下，因缺乏自身免疫功能而导致细菌重复性感染。由于此病的存活率仅仅1至2岁，所以当时候医生并没有怀疑校屹患上此症，虽然校屹的病情属于较轻微，但会轻易的导致细菌感染。